еженедельная общественно-политическая, информационно-развлекательная газета
еженедельная общественно-политическая, информационно-развлекательная газета

Лицемерие как образ управления

Не перестаю удивляться нашим «небожителям», волею судеб занесённых на вершину властного Олимпа. У них почему-то слова практически всегда расходятся с делом, а дела вершатся зачастую не те, которые ждёт население, а те, которые следуют ветрам конъюнктуры.

Взять хотя бы нашу Госдуму, депутаты которой в мгновение ока, не успела ещё изумлённая публика отольнуть от телеэкранов, взяли и одобрили законопроект о внесении поправок в Конституцию. Зато другой законопроект, касающийся буквально вопроса жизни и смерти отдельной категории наших сограждан, так где-то и покрывается пылью в дальнем ящике российского парламента.

Лечение методом «с мира по нитке»

Речь – о поправках в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который ещё в начале года (!) внесли депутаты от фракции ЛДПР Евгений Марков, Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин. В документе речь идёт о помощи государства больным спинальной мышечной атрофией (СМА) – наиболее частом из редких (орфанных) заболеваний. СМА встречается у одного ребёнка из 6-10 тысяч, и сейчас в России около тысяч таких недужных детишек. Болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга, приводит к атрофии мышц и органов дыхания, но умственные способности при этом не страдают. Малыши, у которых признаки заболевания проявились в первые месяцы жизни, но остались без лечения, как правило, не доживают до двух лет.

Так вот, во внесённом законопроекте говорится, что нужно обеспечить финансирование лечения СМА из федерального бюджета в тех регионах, где ощущается существенный дефицит лекарств для лечения пациентов с редкими болезнями. Поскольку лечение супердорогое и с его оплатой не справляются даже муниципалитеты, не то что отдельные семьи (если, конечно, это не семьи долларовых миллионеров), стоимость лекарственной терапии препаратом «Нусинерсен» (он же «Спинраза») в первый год лечения для каждого больного составит 47 508 990 рублей и 23 754 495 рублей в каждый последующий год.

Прошло полгода, но вопрос жизни и смерти наших маленьких граждан так никого наверх» и не заинтересовал. Поправки так и не приняты, а обезумевшие от горя родители так и продолжают собирать деньги на лечение «по добрым людям». Государство, которое при любом удобном случае громко заявляет, что оно «социальное», когда дело доходит до подтверждения этих слов, образно говоря, шмыгает в кусты.

Суд чинушам не указ

Взять хотя бы наш край. По состоянию на март 2020 года в препарате «Спинраза» нуждались околока 20 детей, которых государство просто бросило, не предоставив лечения.

А 6 мая этого года Европейский суд по правам человека вынес первое (!) в истории нашей страны решение о срочных мерах по предоставлению лекарства, которым обязал Россию немедленно обеспечить ребёнка – полугодовалую Аду Кешишянц из Кисловодска – «Спинразой».

Полугодовалой малышке страшный диагноз поставили, когда ей едва исполнилось два месяца. И с этого времени жизнь семьи Кешишянц превратилась в бесконечную борьбу с чиновничьей бюрократией. В феврале 2020 года состояние девочки резко ухудшилось, консилиум врачей ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» и врачебная комиссия «Краевой детской клинической больницы» назначили ей препарат «Спинраза», который хоть и не вылечит окончательно, но поможет сохранить функции организма на должном уровне.

Но в краевом минздраве выдавать лекарство отказалась, ссылаясь на то, что оно не входит в перечень жизненно необходимых препаратов и препаратов для бесплатного обеспечения. Тогда родители Ады подали в Ленинский райсуд исковое заявление, требуя обеспечить их дочь медикаментом. И несмотря на активное сопротивление представителей минздрава во время судебного процесса, утверждавших, что «миссия невыполнима», поскольку, цитата, «…до сегодняшнего дня не разработаны стандарты оказания медицинской помощи детям, страдающим спинальной мышечной атрофией, также не разработаны клинические рекомендации в соответствии с действующим законодательством РФ, и ни в одной медицинской организации края нет опыта применения препарата «Спинраза». Также отсутствуют утверждённые законодательством основания закупки «Спинразы» за счёт средств бюджета, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска. Кроме того, на федеральном уровне не определены критерии отбора пациентов со СМА с учётом их возраста, типа заболевания и риска возможных осложнений…», судья Евгения Невечеря признала требования семьи Кешишянц законными и обоснованными. И 14 апреля было вынесено решение, гласящее, что минздрав Ставрополья обязан обеспечить Аду «Спинразой», причём судебный вердикт подлежит немедленному исполнению.

ЕСПЧ без волокиты

Однако, вместо того чтобы наконец-то исполнить свои обязанности по отношению к больному ребёнку, чиновники решили судиться дальше и подали апелляцию. В итоге 27 апреля состояние малышки резко ухудшилось, она попала в реанимацию, где находится до сих пор. Не дожидаясь, чем закончится очередной судебный процесс и боясь упустить драгоценное время, Гурген и Майя Кешишянц при помощи юристов проекта «Правовая инициатива» обратились с иском к РФ в ЕСПЧ.

ЕСПЧ за сутки (!) с момента поступления заявления рассмотрел иск и вынес решение – обязать Россию безотлагательно обеспечить крохотную кисловодчанку препаратом. К 27 мая федеральный Минюст должен был отчитаться об исполнении решения ЕСПЧ и, кроме того, предоставить суду сведения о состоянии здоровья девочки и о том, какое именно лечение ей было обеспечено.

А 25 июня стало известно, что и Ставропольский краевой суд подтвердил право девочки на бесплатное получение препарата «Спинраза» и обязал министерство здравоохранения Ставропольского края обеспечить Аду Кешишянц дорогостоящим лекарством. Таким образом, суд отклонил апелляцию краевого минздрава, который утверждал, что «Спинраза» не включена в региональный перечень льготных препаратов.

Но, как говорится, держи карман шире. Ни решение краевого суда, ни решение ЕСПЧ не сдвинуло дело с мёртвой точки. Лекарство девочке не выдали, родители сейчас собирают на него деньги, что стало печальной российской традицией, через обращение в соцсетях.

Война с бюрократией

Кроме того, стало известно ещё об одной истории ребёнка, родители которого сражаются с бюрократией ставропольского минздрава.

Для семилетнего Имрана Тангатарова «Спинраза» – единственная надежда. И войну за жизнь своего ребёнка Тангатаровы ведут на протяжении пяти лет. История практически идентична тому, с чем столкнулись родители Ады Кешишянц: решение суда, постановившего обеспечить юного пациента необходимым лекарством, есть, а самого препарата по-прежнему нет. Аргументы минздрава те же: отсутствие условий для введения «Спинразы» и специалистов с необходимой квалификацией, а также отсутствие возможности приобрести его за счёт средств бюджета.

Но, на минуточку, сайт госзакупок говорит об обратном. А именно о том, что минздрав Ставрополья, у которого «нет препарата», оказывается, закупил его на сумму больше ста миллионов рублей: тендер на 23,85 млн, объявленный в мае, уже завершён, второй – на сумму 71,55 млн – в стадии завершения. Так чего же ждут чиновники от медицины? Почему не выделяют мальчику жизненно необходимое лекарство? А у ребёнка в отличие от дядей и тётей из минздрава нет времени на ожидание с моря погоды: мотонейроны в спинном мозге продолжают гибнуть. Мама мальчика переживает, что при такой волоките получить лечение он просто может не успеть.

Казнить нельзя помиловать

На днях краевое министерство здравоохранения прокомментировало ситуацию. В любимом чиновниками стиле «Казнить нельзя помиловать». В ведомстве заявили, что детей со СМА обеспечивают необходимым оборудованием, приобретаемым из средств регионального бюджета. Однако про полноценное лечение говорить нельзя: единственный зарегистрированный в России препарат, эффективно помогающий при лечении «спинальной мышечной атрофии», выделять юным пациентам несмотря на закупки отказывается. Ситуация выглядит откровенно абсурдно.

«Его (т. е. препарата) нет в продаже в свободном доступе. А имеющиеся объективные причины, в том числе разночтения в нормативно-правовых актах, отсутствие утверждённых стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением препарата «Спинраза» в Российской Федерации, отсутствие опыта применения его в субъектах Российской Федерации и т.д. создаёт определённые трудности в организации бесплатного лекарственного обеспечения пациентов», – сообщает пресс-служба минздрава СК.

При этом краевой минздрав несмотря на собственные слова о невозможности системных закупок «Спинразы» в том же сообщении отмечает, что меры по обеспечению пациентов данным препаратом предпринимаются постоянно. Что, мол, закупки ведутся, к приобретению также привлекаются внебюджетные фонды. И, цитирую, «Все ставропольские дети с вышеназванным диагнозом находятся под диспансерным наблюдением по месту проживания. Также им обеспечивается возможность получать медицинскую помощь в краевых специализированных учреждениях здравоохранения у узких специалистов».

Это какая такая помощь может быть полноценно оказанной без необходимого лекарства? Так что это информационное сообщение очень похоже на очередное лицемерное заявление чиновников. Вроде того победного и насквозь лживого рапорта о «беспрецедентном росте зарплат» россиян, которым нас пытались накормить некоторое время назад.

Комментарии ()